Liens pertinents

 

 

 

GROUPES DE SUPPORTS

http://cf.groups.yahoo.com/group/klippelfeil 
Regroupement international francophone Klippel-Feil, 
créé par l’auteur du site que vous consultez actuellement.

http://groups.yahoo.com/group/kfs-friends 
groupe de support en anglais 

http://www.klippelfeilsupport.com/ 
groupe de support en anglais

 

ARTICLES IMPORTANTS CONCERNANT L’ANESTHÉSIE D’UNE PERSONNE ATTEINTE DU SYNDROME KLIPPEL-FEILinfo médicale pour professionnels de la santé

Thoracic Epidural Anesthesia for Bilateral Reduction
Mammoplasty in a Patient with Klippel-Feil Syndrome

Risques et défis lors de l’anesthésie
d’une personne atteinte de Klippel-Feil
 (fichier PDF) 
histoire de cas publiée dans Indian Journal of Anesthesia en 2005

Anaesthetic considerations in Klippel-Feil syndrome

 

KLIPPEL-FEILinfo médicale pour professionnels de la santé

https://www.ninds.nih.gov/Disorders/All-Disorders/Klippel-Feil-Syndrome-Information-Page Information du National Institute of Neurological Disorders and Stroke

2 histoires de cas tirées du International Journal of Anatomical Variations (2008)

Information traduite en français, provenant du National organisation for rare disorders

OMIM 
Description détaillée du syndrome et explications génétiques, publiées par le Online Mendelian Inheritance in Man

Wikigenes collaborative publishing

Classification of congenitally fused cervical patterns in Klippel-Feil patients: epidemiology and role in the development of cervical spine-related symptoms. (Pubmed.org)

http://emedicine.medscape.com/article/1264848-overview 
Tiré de Medscape reference, description du syndrome, epidémiologie, étiologie, contre-indications, traitement, information préopératoire.

Monozygotic twins discordant for Klippel-Feil syndrome
Histoire de cas de jumeaux avec et sans KFS

Genitourinary Anomalies Associated with Klippel-Feil syndrome

Klippel-Feil syndrome – the risk of cervical spinal cord injury: A case
report

Split cervical spinal cord with Klippel-Feil syndrome: seven cases

Tétraplégie post-traumatique et syndrome Klippel-Feil

Bilateral Thoracic Bifurcation of the Common Carotid Artery Associated with Klippel-Feil Anomaly

Klippel-Feil syndrome and supra-aortic arch anomaly: A case report

Syndrome de Klippel-Feil: les progrès obtenus grâce à la thérapie 
Doct. Maria diver

Medlink 
Base de données d’articles neurologiques

Klippel-Feil syndrome description (Genetics Home Reference) 

ASSOCIATIONS POUR LES MALADIES RARES 

http://www.alliance-maladies-rares.org/
 Alliance maladies rares (France)

Orphanet  Le portail européen des maladies rares et des médicaments orphelins  

Regroupement québécois des maladies orphelines : http://rqmo.org/

Orphanet Québec : http://www.orpha.net/national/CA-FR/index/orphanet-québec/

RESSOURCES DIVERSES ( France, Belgique, Québec)

Quelles solutions pour rendre son logement accessible ?

Voyager avec un handicap

Convention relative aux Droits des Personnes Handicapées

Services-Public.fr (Handicap : allocations (AAH, AEEH) et aides) en France

http://www.lifebadge.org Cartes d’informations sur votre dossier médical (Belgique)

http://www.irdpq.qc.ca Institut de réadaptation en déficience physique de Québec

http://www.ophq.gouv.qc.ca Office des personnes handicapées du Québec

http://www.oeq.org Ordre des ergothérapeutes du Québec


GESTION DES SYMPTÔMES ASSOCIÉS

Association Audition Québec https://auditionquebec.org 

Centre de communication adaptée http://www.surdite.org 

Association québécoise de douleur chronique

 

AUTRES RÉFÉRENCES

Heterogeneity in Klippel-Feil syndrome