NATIONAL ORGANIZATION FOR RARE DISORDERS – Professionnel de la santé
AVERTISSEMENT
Le texte suivant est très spécialisé et a été traduit d’un texte fourni par la National organisation for rare disorders (NORD).
Le texte est très complet et s’adresse principalement à des spécialistes ou à des personnes qui connaîssent très bien leur syndrome. Il est fortement recommandé aux autres personnes de consulter leur médecin pour en discuter.
La lecture du texte pourrait faire peur à une personne non initiée. Les symptômes qui y sont mentionnés ne se retrouvent pas tous chez la même personne, et plusieurs personnes atteintes du syndrome ne ressentent aucun symptôme.