Septembre 2019

 

 

L’association fêtera bientôt ses 4 ans, elle  a grandi petit à petit de par ses membres, plus nombreux chaque année, à notre mesure pour une maladie rare et par le fait d’exister aussi auprès des  filières de santé : 

La filière TETECOU

La  filière OSCAR

Toujours avec l’aide de l’Alliance des maladies rares,

Véritable aide pour les petites associations et qui représente et porte la voix de près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares ! 

 

Nous espérons que cette nouvelle année soit riche et que nous puissions avancer ensemble pour faire connaitre et reconnaitre le syndrome de Klippel Feil.

août 30, 2019

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