Adhérer c’est agir ensemble pour Rendre l’Inconnu Connu
- Unir sa volonté. Agir pour faire avancer la recherche. Améliorer la prise en charge médicale. Faire entendre la voix des maladies rares .
- Partager des valeurs de solidarité, d’entraide et donner toute sa réalité à notre slogan « Ensemble on est plus fort « .
- Mieux comprendre la maladie, partager et bénéficier de l’expérience d’autres familles ou malades atteints du Syndrome de Klippel Feil.
- Bénéficier de programmes spécifiques gratuits pour les membres comme le programme « etre acteur de son bien être » .
- Bénéficier de tous les services d’informations et d’un accompagnement personnalisé en cas de besoin .
- Disposer d’une structure représentative reconnue pour porter vos messages auprès de tous les acteurs, publics et privés, du secteur de la santé.
- Etre convié aux rencontres familles touchées par le syndrome de Klippel Feil , patients et médicales .
- Disposer d’une information scientifique et médicale vérifiée, validée et pertinente sur le syndrome de Klippel Feil.
- Avancer avec les filières et les acteurs des maladies rares .
- Faire connaître le syndrome de Klippel Feil autour de soi et favoriser de nouvelles adhésions.
