Marche des maladies rares 4 décembre 2021
Pour rendre l’inconnu connu !!
- 🩷29 février 2024, 🩷Journée internationale des maladies rares 3 millions de personnes en France ont une maladie rare30 millions en Europe et 300 millions dans le monde. Avec 75 % des symptômes débutants pendant l’enfance, 80 % ont une origine génétique identifiée 95 % restent sans traitement curatif, l’urgence est claire: Accélérer le diagnostic, 🩷Améliorer la prise en charge et la coordination des soins pour les malades, leur famille et leurs aidants, Soutenir la recherche, 🩵Réformer le dépistage néonatal, 🩷Développer des traitements innovants sont des étapes cruciales pour faire face à ces défis. Ensemble, travaillons à un avenir où la rareté ne signifie pas l’oubli. Nous sommes Rares mais nous sommes Nombreux#MaladiesRares #pnmr4 #kfs #rendrelinconnuconnu #syndromedeklippelfeil @alliance_maladies_rares @eurordis @telethon_france @rarediseasedayofficial @maladies_rares_info_services
- JIMR Journée internationale des maladies rares 🩷Et si c'était une maladie rare…🩷🩷75% des maladies rares se révèlent dans l'enfance 95% des personnes attendent 4 ans avant que le diagnostic soit envisagé #rendrelinconnuconnu #kfs #klippelfeil #RareDiseaseDay #MaladiesRares #JournéeInternationale #Sensibilisation #jimr2024 Alliance Maladies Rares @alliance_maladies_rares
- JIMR : Journée internationale des maladies rares 29/02/2024🩷En France, 3 millions de personnes sont concernées🩷🩷7000 Maladies rare, 80% sont d’origine génétique, 95% sont sans traitement curatif Plus de 3 millions de personnes sont atteintes en France, 30 millions en Europe 300 millions dans le monde #rendrelinconnuconnu #kfs #klippelfeil #RareDiseaseDay #MaladiesRares #JournéeInternationale #Sensibilisation #jimr2024 Alliance Maladies Rares
- Campagne de Dons et Adhésions 2024
- Campagne d’adhésions et de dons 2023
[J-17. Marche des maladies rares samedi 4 décembre 14h-20h]
C’est officiel la marche commencera au Jardin du Luxembourg ! Nous vous attendons nombreux à partir de14 heures pour traverser, ensemble, Paris en direction du Cirque Bormann Moreno Officiel.Samedi 4 décembre toute la communauté maladies rares est appelée à venir marcher dans le cadre du #Téléthon2021.
Pour plus d’informations et pour s’inscrire rendez-vous sur : https://www.alliance-maladies-rares.org/marche/Faisons Alliance pour les #maladiesrares 
#rendrel’inconnuconnu
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