L’association
Naissance de l’association Française du Syndrome de Klippel-Feil : le 12 novembre 2015
Atteinte du syndrome de Klippel Feil, les médecins ont découvert à la naissance de Cécile (la fondatrice de l’association) des malformations sans leur donner de nom , puis vers 6 mois on a parlé de malformation se sprengel et enfin ils ont trouvé qu’il s’agissait de ce syndrome vers ses 13 ans… mais sans savoir comment soulager suivre ou vivre avec cette pathologie.
La naissance de cette association vient de là … un temps d’errance des moments de doute…
L’association a pour but de faire connaitre ce syndrome et trouver des solutions pour vivre avec.
En lien avec le regroupement francophone, (le but n’étant pas de diviser notre groupe mais d’unir nos force avec les specificités de chaque pays), l’association française du syndrome de Klippel Feil a pour but :
- D’informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître le syndrome de Klippel-Feil aussi appelée KFS.
- D’apporter une aide technique et morale aux familles confrontées au syndrome de Klippel-Feil.
- De contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie du syndrome de Klippel-Feil.
Pour écrire directement à l’association AFSKF : Clique ici.
Le bureau 2026 :
- Nathalie Grivot : Présidente
- Cécile Foujols Gaussot : Vice-présidente et Fondatrice
- Brice Foujols : Trésorier
- Hélène Hurpeau : Secrétaire
Administrateurs :
- Cloé Portefin
- Amandine Ribeiro Moereira
- Patrice Zuanon