Septembre 2019
L’association fêtera bientôt ses 4 ans, elle a grandi petit à petit de par ses membres, plus nombreux chaque année, à notre mesure pour une maladie rare et par le fait d’exister aussi auprès des filières de santé :
La filière TETECOU
La filière OSCAR
Toujours avec l’aide de l’Alliance des maladies rares,
Véritable aide pour les petites associations et qui représente et porte la voix de près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares !
Nous espérons que cette nouvelle année soit riche et que nous puissions avancer ensemble pour faire connaitre et reconnaitre le syndrome de Klippel Feil.