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GROUPES DE SUPPORTS
http://cf.groups.yahoo.com/group/klippelfeil
Regroupement international francophone Klippel-Feil,
créé par l’auteur du site que vous consultez actuellement.
http://groups.yahoo.com/group/kfs-friends
groupe de support en anglais
http://www.klippelfeilsupport.com/
groupe de support en anglais
ARTICLES IMPORTANTS CONCERNANT L’ANESTHÉSIE D’UNE PERSONNE ATTEINTE DU SYNDROME KLIPPEL-FEIL: info médicale pour professionnels de la santé
Thoracic Epidural Anesthesia for Bilateral Reduction
Mammoplasty in a Patient with Klippel-Feil Syndrome
Risques et défis lors de l’anesthésie
d’une personne atteinte de Klippel-Feil (fichier PDF)
histoire de cas publiée dans Indian Journal of Anesthesia en 2005
Anaesthetic considerations in Klippel-Feil syndrome
Implications Anesthésiques ( français) : http://www.maladiesrares.free.fr/index.php?action=article&id=Klippel – feil (syndrome de).html
Anaesthesia recommendations for patients : https://www.orpha.net/data/patho/Pro/en/Klippel-Feil_EN.pdf
Fiberoptic Intubation with Dexmedetomidine in Two Children with Spinal Cord Impingements : https://insights.ovid.com/pubmed?pmid=16192567
When Fiberoptic Intubation Fails in Patients with Unstable Craniovertebral Junctions : https://journals.lww.com/anesthesia-analgesia/fulltext/2009/06000/When_Fiberoptic_Intubation_Fails_in_Patients_with.35.aspx
Crisis Resource Management of the Airway in a Patient with Klippel-Feil Syndrome, Congenital Deafness, and Aortic Dissection : https://journals.lww.com/anesthesia-analgesia/fulltext/2009/04000/Crisis_Resource_Management_of_the_Airway_in_a.32.aspx
Anaesthetic management of a patient with Klippel-Feil syndrome for elective Caesarean section : http://www.bjmp.org/content/anaesthetic-management-patient-klippel-feil-syndrome-elective-caesarean-section
KLIPPEL-FEIL: info médicale pour professionnels de la santé
https://www.ninds.nih.gov/Disorders/All-Disorders/Klippel-Feil-Syndrome-Information-Page Information du National Institute of Neurological Disorders and Stroke
2 histoires de cas tirées du International Journal of Anatomical Variations (2008)
Information traduite en français, provenant du National organisation for rare disorders
OMIM
Description détaillée du syndrome et explications génétiques, publiées par le Online Mendelian Inheritance in Man
Wikigenes collaborative publishing
Classification of congenitally fused cervical patterns in Klippel-Feil patients: epidemiology and role in the development of cervical spine-related symptoms. (Pubmed.org)
http://emedicine.medscape.com/article/1264848-overview
Tiré de Medscape reference, description du syndrome, epidémiologie, étiologie, contre-indications, traitement, information préopératoire.
Monozygotic twins discordant for Klippel-Feil syndrome
Histoire de cas de jumeaux avec et sans KFS
Genitourinary Anomalies Associated with Klippel-Feil syndrome
Klippel-Feil syndrome – the risk of cervical spinal cord injury: A case
report
Split cervical spinal cord with Klippel-Feil syndrome: seven cases
Bilateral Thoracic Bifurcation of the Common Carotid Artery Associated with Klippel-Feil Anomaly
Klippel-Feil syndrome and supra-aortic arch anomaly: A case report
Syndrome de Klippel-Feil: les progrès obtenus grâce à la thérapie
Doct. Maria diver
Medlink
Base de données d’articles neurologiques
Klippel-Feil syndrome description (Genetics Home Reference)
ASSOCIATIONS POUR LES MALADIES RARES
http://www.alliance-maladies-rares.org/ Alliance maladies rares (France)
Orphanet Le portail européen des maladies rares et des médicaments orphelins
Regroupement québécois des maladies orphelines : http://rqmo.org/
Orphanet Québec : http://www.orpha.net/national/CA-FR/index/orphanet-québec/
RESSOURCES DIVERSES ( France, Belgique, Québec)
Quelles solutions pour rendre son logement accessible ?
Voyager avec un handicap
Convention relative aux Droits des Personnes Handicapées
Services-Public.fr (Handicap : allocations (AAH, AEEH) et aides) en France
http://www.lifebadge.org Cartes d’informations sur votre dossier médical (Belgique)
http://www.irdpq.qc.ca Institut de réadaptation en déficience physique de Québec
http://www.ophq.gouv.qc.ca Office des personnes handicapées du Québec
http://www.oeq.org Ordre des ergothérapeutes du Québec
GESTION DES SYMPTÔMES ASSOCIÉS
Association Audition Québec https://auditionquebec.org
Centre de communication adaptée http://www.surdite.org
Association québécoise de douleur chronique
AUTRES RÉFÉRENCES
Heterogeneity in Klippel-Feil syndrome |
