Liens pertinents

 

GROUPES DE SUPPORTS

http://cf.groups.yahoo.com/group/klippelfeil 
Regroupement international francophone Klippel-Feil, 
créé par l’auteur du site que vous consultez actuellement.

http://groups.yahoo.com/group/kfs-friends 
groupe de support en anglais 

http://www.klippelfeilsupport.com/ 
groupe de support en anglais

 

ARTICLES IMPORTANTS CONCERNANT L’ANESTHÉSIE D’UNE PERSONNE ATTEINTE DU SYNDROME KLIPPEL-FEIL: info médicale pour professionnels de la santé

Thoracic Epidural Anesthesia for Bilateral Reduction
Mammoplasty in a Patient with Klippel-Feil Syndrome

Carte d’urgenec Klippel Feil intubation anesthesie difficile 

Anaesthesia recommendations for patients : https://www.orpha.net/data/patho/Pro/en/Klippel-Feil_EN.pdf

Fiberoptic Intubation with Dexmedetomidine in Two Children with Spinal Cord Impingements : https://insights.ovid.com/pubmed?pmid=16192567

When Fiberoptic Intubation Fails in Patients with Unstable Craniovertebral Junctions : https://journals.lww.com/anesthesia-analgesia/fulltext/2009/06000/When_Fiberoptic_Intubation_Fails_in_Patients_with.35.aspx

Crisis Resource Management of the Airway in a Patient with Klippel-Feil Syndrome, Congenital Deafness, and Aortic Dissection : https://journals.lww.com/anesthesia-analgesia/fulltext/2009/04000/Crisis_Resource_Management_of_the_Airway_in_a.32.aspx

Anaesthetic management of a patient with Klippel-Feil syndrome for elective Caesarean section : http://www.bjmp.org/content/anaesthetic-management-patient-klippel-feil-syndrome-elective-caesarean-section

KLIPPEL-FEIL: info médicale pour professionnels de la santé

https://www.ninds.nih.gov/Disorders/All-Disorders/Klippel-Feil-Syndrome-Information-Page Information du National Institute of Neurological Disorders and Stroke

2 histoires de cas tirées du International Journal of Anatomical Variations (2008)

OMIM 
Description détaillée du syndrome et explications génétiques, publiées par le Online Mendelian Inheritance in Man

Wikigenes collaborative publishing

Classification of congenitally fused cervical patterns in Klippel-Feil patients: epidemiology and role in the development of cervical spine-related symptoms. (Pubmed.org)

http://emedicine.medscape.com/article/1264848-overview 
Tiré de Medscape reference, description du syndrome, epidémiologie, étiologie, contre-indications, traitement, information préopératoire.

Monozygotic twins discordant for Klippel-Feil syndrome
Histoire de cas de jumeaux avec et sans KFS

Genitourinary Anomalies Associated with Klippel-Feil syndrome

Split cervical spinal cord with Klippel-Feil syndrome: seven cases

Bilateral Thoracic Bifurcation of the Common Carotid Artery Associated with Klippel-Feil Anomaly

Klippel-Feil syndrome and supra-aortic arch anomaly: A case report

Medlink 
Base de données d’articles neurologiques

Klippel-Feil syndrome description (Genetics Home Reference) 

ASSOCIATIONS POUR LES MALADIES RARES 

http://www.alliance-maladies-rares.org/ Alliance maladies rares (France)

Orphanet  Le portail européen des maladies rares et des médicaments orphelins  

Regroupement québécois des maladies orphelines : http://rqmo.org/

RESSOURCES DIVERSES ( France, Belgique, Québec)

Voyager avec un handicap

Services-Public.fr (Handicap : allocations (AAH, AEEH) et aides) en France

http://www.lifebadge.org Cartes d’informations sur votre dossier médical (Belgique)

http://www.irdpq.qc.ca Institut de réadaptation en déficience physique de Québec

http://www.ophq.gouv.qc.ca Office des personnes handicapées du Québec

http://www.oeq.org Ordre des ergothérapeutes du Québec


GESTION DES SYMPTÔMES ASSOCIÉS

Association Audition Québec https://auditionquebec.org 

Centre de communication adaptée http://www.surdite.org 

Association québécoise de douleur chronique

 

AUTRES RÉFÉRENCES

Heterogeneity in Klippel-Feil syndrome