Naissance de l’association

jeudi 12 novembre 2015

Naissance de l’association Française du Syndrome de Klippel-Feil

Bonjour,

Je suis atteinte du syndrome de Klippel Feil, les médecins l’ont découvert dès ma naissance sans lui donner de nom, puis ont trouvé qu’il s’agissait de ce syndrome vers mes 6 mois.

La naissance de cette association à pour but de faire connaitre ce syndrome et trouver des solutions pour vivre avec.

En lien avec le regroupement francophone, (le but n’étant pas de diviser notre groupe mais d’unir nos force avec les specificités de chaque pays), l’association française du syndrome de Klippel Feil a pour but :

                      –       D’informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon       notamment à améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître le syndrome de Klippel-Feil  aussi appelée KFS.

–       D’apporter une aide technique et morale aux familles confrontées au syndrome de Klippel-Feil.

–       De contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie du syndrome de Klippel-Feil.