Septembre 2019

    L’association fêtera bientôt ses 4 ans, elle  a grandi petit à petit de par ses membres, plus nombreux chaque année, à notre mesure pour une maladie rare et par le fait d’exister aussi auprès des  filières de santé :  La filière TETECOU La  filière OSCAR Toujours avec l’aide de l’Alliance des maladies rares, […]

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août 30, 2019

Nouveau site fusion de afskf.fr et www.klippel-feil.info

Depuis le 5 décembre la première étape de rapprochement de AFSKF Association Française du Syndrome de Klippel-Feil et du Regroupement Francophone International Klippel-Feil  a abouti à la publication de ce nouveau site. La fusion entre le site historique de David Longpré et le blog de l’AFSKF association française créée en 2015 par Cécile Foujols est […]

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décembre 5, 2017

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L’Alliance des maladies rares

L’association française du syndrôme de Klippel Feil fait partie de l’alliance des maladies rares.  l’Alliance Maladies Rares (association loi 1901) rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, « orphelins » d’associations. […]

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décembre 4, 2017

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Marche des maladies rares 2019 la 20 ème!!

    Avec plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, cette marche sera l’occasion de tous se rassembler.   L’Alliance organise cet événement symbole de convivialité, d’entraide, de courage et de détermination, en marchant plusieurs kilomètres pour […]

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novembre 23, 2017

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