Campagne de Dons et Adhésions 2024
Pourquoi adhérer ? Pourquoi donner ?
Votre adhésion va nous permettre de rendre l’inconnu connu et de faire connaitre le syndrome de Klippel Feil en participant à l’information et à la formation de soignants, à créer un suivi de patient et poursuivre notre lutte pour obtenir un PNDS (protocoles nationaux de diagnostic et de soins) pour un meilleur suivi et une prise en charge complète.
L’association française du syndrome de Klippel Feil a pour but :
- D’informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître le syndrome de Klippel-Feil aussi appelée KFS.
- D’apporter une aide technique et morale aux familles confrontées au syndrome de Klippel-Feil.
- De contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie du syndrome de Klippel-Feil.
A ce jour nous avons de nombreux projets:
-accompagner le soutien à la recherche afin de permettre à de nouveaux projets concernant le syndrome de voir le jour,
– la réalisation de vidéos de vulgarisation sur le syndrome et sa prise en charge,
– la rédaction d’une brochure et la mise en ligne d’un site internet,
– la poursuite de ce qui a déjà été entrepris,
Pour tout cela nous avons besoin de vous et de votre soutien !
Vous pouvez adhérer pour l’année civile ou donner
Lien vers la plateforme de dons, d’adhésions