Campagne d’adhésions et de dons 2022

Adhérer et donner, c’est agir ensemble ! Pourquoi adhérer ? * Unir sa volonté. Agir pour faire avancer la recherche. Améliorer la prise en charge médicale. Faire entendre la voix […]

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janvier 17, 2022

Neurosphinx

L’Association Française du Syndrome de Klippel-Feil (AFSKF) fait désormais partie de la filière Neurosphinx, et pour commencer ce beau partenariat une étude pilote .   LE CENTRE CONSTITUTIF C-MAVEM GRAND OUEST DU CHU DE […]

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janvier 17, 2022

Marche des maladies rares 4 décembre 2021

Pour rendre l’inconnu connu !!  [J-17. Marche des maladies rares samedi 4 décembre 14h-20h] C’est officiel la marche commencera au Jardin du Luxembourg ! Nous vous attendons nombreux à partir […]

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novembre 18, 2021

Adhésion 2021

Adhérer c’est agir ensemble !  https://www.helloasso.com/associations/association-francaise-du-syndrome-de-klippel-feil/adhesions/cotisation-2021 Unir sa volonté. Agir pour faire avancer la recherche. Améliorer la prise en charge médicale. Faire entendre la voix des maladies rares . Partager […]

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janvier 1, 2021

Nouveauté : Les Flyers de AFSKF!

  Fusion congénitale de vertèbres cervicales, défaut de segmentation de somites cervicaux…   Ce sont des caractéristiques du syndrome de Klippel Feil.   Présentation de cette maladie rare touchant environ […]

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octobre 12, 2020

Conférence le 20novembre 2020 REPORTEE

Affiche thérapies complementaires

AFSKF L’association française du Syndrome de Klippel-Feil  est heureuse de vous convier à une conférence sur les Maladies rares et Thérapies Complémentaires Le Vendredi 20 Novembre 2020 En partenariat avec […]

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octobre 8, 2020

Septembre 2019

    L’association fêtera bientôt ses 4 ans, elle  a grandi petit à petit de par ses membres, plus nombreux chaque année, à notre mesure pour une maladie rare et […]

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août 30, 2019

L’Alliance des maladies rares

L’association française du syndrôme de Klippel Feil fait partie de l’alliance des maladies rares.  l’Alliance Maladies Rares (association loi 1901) rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades. Elle représente […]

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décembre 4, 2017

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