Une carte d’urgence pour les patients Klippel-Feil
Dans le tumulte d’une urgence médicale, la communication rapide et précise des informations médicales peut faire la différence surtout pour l’intubation des personnes atteintes du syndrome de Klippel Feil.
Les cartes d’urgence sont comme des outils essentiels pour améliorer la coordination des soins dans de telles situations critiques. Conçues comme des cartes personnelles de soins et d’information, elles sont spécifiquement destinées à ces individus confrontés à des urgences vitales.
Ces cartes ne se limitent pas à une simple liste de symptômes ou de contacts médicaux. Elles jouent un rôle crucial en fournissant des directives claires sur les actions à entreprendre et celles à éviter en cas d’urgence. Développées en collaboration avec des médecins spécialisés des Centres de Référence et Compétence Maladies Rares, elles offrent une feuille de route précieuse pour les premiers intervenants et les professionnels de la santé confrontés à des patients avec des besoins médicaux spécifiques.
En examinant de plus près le contenu de ces cartes, nous pouvons comprendre leur valeur dans la prise en charge des patients atteints de maladies rares en situation critique.
Symptômes à prendre en compte
Le syndrome de Klippel-Feil est une maladie rare, caractérisée par la fusion d’une ou plusieurs vertèbres cervicales.
D’autres malformations peuvent être présentes.
Les principales manifestations possibles sont :
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fusions congénitales de vertèbres (prédominance cervicale)
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scoliose
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céphalées chroniques
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névralgies cervico-crâniennes (nerf d’Arnold, trijumeau, …)
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compressions médullaires et/ou radiculaires, névralgies cervico-brachiales
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anomalies des paires crâniennes (oculomotricité)
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douleurs musculaires, contracture cervicale, amyotrophie
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mouvements anormaux (rarement)
Les patients peuvent également présenter :
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fente palatine
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anomalies ophtalmologiques
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troubles de l’audition
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malformations cardiaques
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malformations pulmonaires
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malformations rénales
Gestes / actes à éviter et à recommander
– Evaluation des voies aériennes
– Intubation sous contrôle optique vigile
– Anesthésie générale prudente, après bilan spécifique
– Examen neurologique complet (paires crâniennes, tonus, voies pyramidales, voies sensitives et motrices)
– Eliminer une compression médullaire
– Collier cervical en cas de névralgies ou migraines
– Eviter les manipulations du cou, la mobilisation cervicale
Pour plus d’information : Le site de la filière tête cou carte d’urgence
carte pour les malformations de la tête et du cou avec risque d’intubation difficile