Nouveauté : Les Flyers de AFSKF!

  Fusion congénitale de vertèbres cervicales, défaut de segmentation de somites cervicaux…   Ce sont des caractéristiques du syndrome de Klippel Feil.   Présentation de cette maladie rare touchant environ 1 personne sur 50 000 par un flyer vidéo :          Vous souhaitez informer vos médecins, vos proches… nous avons aussi les […]

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octobre 12, 2020

Conférence le 20novembre 2020

Affiche thérapies complementaires

AFSKF L’association française du Syndrome de Klippel-Feil  est heureuse de vous convier à une conférence sur les Maladies rares et Thérapies Complémentaires Le Vendredi 20 Novembre 2020 En partenariat avec l’Association AMLA – Agir pour les Malformations Lymphatiques Renseignements : amla.bureau@gmail.com  

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octobre 8, 2020

Septembre 2019

    L’association fêtera bientôt ses 4 ans, elle  a grandi petit à petit de par ses membres, plus nombreux chaque année, à notre mesure pour une maladie rare et par le fait d’exister aussi auprès des  filières de santé :  La filière TETECOU La  filière OSCAR Toujours avec l’aide de l’Alliance des maladies rares, […]

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août 30, 2019

Nouveau site fusion de afskf.fr et www.klippel-feil.info

Depuis le 5 décembre 2015: La première étape de rapprochement de AFSKF Association Française du Syndrome de Klippel-Feil et du Regroupement Francophone International Klippel-Feil  a abouti à la publication de ce site. La fusion entre le site historique de David Longpré et le blog de l’AFSKF association française créée en 2015 par Cécile Foujols est […]

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décembre 5, 2017

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L’Alliance des maladies rares

L’association française du syndrôme de Klippel Feil fait partie de l’alliance des maladies rares.  l’Alliance Maladies Rares (association loi 1901) rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, « orphelins » d’associations. […]

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décembre 4, 2017

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Venez avec nous pour la Marche des maladies rares 2019, la 20ème cette année!

  Avec plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, cette marche sera l’occasion de tous se rassembler. Collectif de plus de 230 associations de personnes malades, l’Alliance Maladies Rares organise cet événement symbole de convivialité, d’entraide, de […]

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novembre 23, 2017

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