Pour rendre l’inconnu connu !! [J-17. Marche des maladies rares samedi 4 décembre 14h-20h] C’est officiel la marche commencera au Jardin du Luxembourg ! Nous vous attendons nombreux à partir de14 heures pour traverser, ensemble, Paris en direction du Cirque Bormann Moreno Officiel. Samedi 4 décembre toute la communauté maladies rares est appelée à venir […]
Lire la suite Marche des maladies rares 4 décembre 2021
Fusion congénitale de vertèbres cervicales, défaut de segmentation de somites cervicaux… Ce sont des caractéristiques du syndrome de Klippel Feil. Présentation de cette maladie rare touchant environ 1 personne sur 50 000 par un flyer vidéo : Vous souhaitez informer vos médecins, vos proches… nous avons aussi les […]
Lire la suite Nouveauté : Les Flyers de AFSKF!Adhérer c’est agir ensemble ! https://www.helloasso.com/associations/association-francaise-du-syndrome-de-klippel-feil/adhesions/cotisation-2021 Unir sa volonté. Agir pour faire avancer la recherche. Améliorer la prise en charge médicale. Faire entendre la voix des maladies rares . Partager des valeurs de solidarité, d’entraide et donner toute sa réalité à notre slogan « Ensemble on est plus fort « . Mieux comprendre la maladie, partager et […]
Lire la suite Adhésion 2021
AFSKF L’association française du Syndrome de Klippel-Feil est heureuse de vous convier à une conférence sur les Maladies rares et Thérapies Complémentaires Le Vendredi 20 Novembre 2020 En partenariat avec l’Association AMLA – Agir pour les Malformations Lymphatiques Renseignements : amla.bureau@gmail.com
Lire la suite Conférence le 20novembre 2020 REPORTEEL’association fêtera bientôt ses 4 ans, elle a grandi petit à petit de par ses membres, plus nombreux chaque année, à notre mesure pour une maladie rare et par le fait d’exister aussi auprès des filières de santé : La filière TETECOU La filière OSCAR Toujours avec l’aide de l’Alliance des maladies rares, […]
Lire la suite Septembre 2019De nouveaux retours d’expériences concernant l’anesthésie des patients atteints du SKF, vaste mais non moins important sujet : https://afskf.fr/liens-pertinents/anesthesie Pages en anglais et en français. Merci David.
Lire la suite De nouveaux liens pertinents : l’anesthésie et KFSDepuis le 5 décembre 2015: La première étape de rapprochement de AFSKF Association Française du Syndrome de Klippel-Feil et du Regroupement Francophone International Klippel-Feil a abouti à la publication de ce site. La fusion entre le site historique de David Longpré et le blog de l’AFSKF association française créée en 2015 par Cécile Foujols est […]
Lire la suite Nouveau site fusion de afskf.fr et www.afskf.fr
L’association française du syndrôme de Klippel Feil fait partie de l’alliance des maladies rares. l’Alliance Maladies Rares (association loi 1901) rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, « orphelins » d’associations. […]
Lire la suite L’Alliance des maladies raresAvec plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, cette marche sera l’occasion de tous se rassembler. Collectif de plus de 230 associations de personnes malades, l’Alliance Maladies Rares organise cet événement symbole de convivialité, d’entraide, de […]
Lire la suite Venez avec nous pour la Marche des maladies rares 2019, la 20ème cette année!
