Marche des maladies rares 4 décembre 2021

Pour rendre l’inconnu connu !!  [J-17. Marche des maladies rares samedi 4 décembre 14h-20h] C’est officiel la marche commencera au Jardin du Luxembourg ! Nous vous attendons nombreux à partir […]

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novembre 18, 2021

Nouveauté : Les Flyers de AFSKF!

  Fusion congénitale de vertèbres cervicales, défaut de segmentation de somites cervicaux…   Ce sont des caractéristiques du syndrome de Klippel Feil.   Présentation de cette maladie rare touchant environ […]

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octobre 12, 2020

JIMR : Journée internationale des maladies rares 29/02/2024🩷En France, 3 millions de personnes sont concernées🩷🩷7000 Maladies rare, 80% sont d’origine génétique, 95% sont sans traitement curatif Plus de 3 millions de personnes sont atteintes en France, 30 millions en Europe 300 millions dans le monde #rendrelinconnuconnu #kfs #klippelfeil #RareDiseaseDay #MaladiesRares #JournéeInternationale #Sensibilisation #jimr2024 Alliance Maladies Rares

Lire la suite JIMR : Journée internationale des maladies rares 29/02/2024🩷En France, 3 millions de personnes sont concernées🩷🩷7000 Maladies rare, 80% sont d’origine génétique, 95% sont sans traitement curatif Plus de 3 millions de personnes sont atteintes en France, 30 millions en Europe 300 millions dans le monde #rendrelinconnuconnu #kfs #klippelfeil #RareDiseaseDay #MaladiesRares #JournéeInternationale #Sensibilisation #jimr2024 Alliance Maladies Rares
février 27, 2024

Campagne d’adhésions et de dons 2023

Adhérer et donner, c’est agir ensemble ! Pourquoi adhérer ? * Unir sa volonté. Agir pour faire avancer la recherche. Améliorer la prise en charge médicale. Faire entendre la voix […]

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janvier 17, 2022

Neurosphinx

L’Association Française du Syndrome de Klippel-Feil (AFSKF) fait désormais partie de la filière Neurosphinx, et pour commencer ce beau partenariat une étude pilote .   LE CENTRE CONSTITUTIF C-MAVEM GRAND OUEST DU CHU DE […]

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janvier 17, 2022

Adhésion 2023

Adhérer c’est agir ensemble  pour Rendre l’Inconnu Connu https://www.helloasso.com/associations/association-francaise-du-syndrome-de-klippel-feil/adhesions/cotisation-2023?_ga=2.78213588.1773323951.1676976969-1118762181.1671016849&_gac=1.91931240.1676978117.CjwKCAiA9NGfBhBvEiwAq5vSy7JmsDBjMUsnTvKpmhJKqN3PKWKyV616dQ5oExj60fbJCopS5pr_cxoClIoQAvD_BwE Unir sa volonté. Agir pour faire avancer la recherche. Améliorer la prise en charge médicale. Faire entendre la voix des maladies […]

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janvier 1, 2021

Septembre 2019

    L’association fêtera bientôt ses 4 ans, elle  a grandi petit à petit de par ses membres, plus nombreux chaque année, à notre mesure pour une maladie rare et […]

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août 30, 2019