Campagne d’adhésions et de dons 2022

Adhérer et donner, c’est agir ensemble ! Pourquoi adhérer ? * Unir sa volonté. Agir pour faire avancer la recherche. Améliorer la prise en charge médicale. Faire entendre la voix des maladies rares . * Partager des valeurs de solidarité, d’entraide et donner toute sa réalité à notre slogan  » Ensemble on est plus fort […]

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janvier 17, 2022

Neurosphinx

L’Association Française du Syndrome de Klippel-Feil (AFSKF) fait désormais partie de la filière Neurosphinx, et pour commencer ce beau partenariat une étude pilote .   LE CENTRE CONSTITUTIF C-MAVEM GRAND OUEST DU CHU DE TOURS MET EN PLACE UNE ETUDE PILOTE DU 15 JANVIER AU 30 MARS 2022 SUR L’AMELIORATION QUE POURRAIT APPORTER UNE CENTRALISATION DE CONTACT DANS L’ORIENTATION […]

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janvier 17, 2022

Marche des maladies rares 4 décembre 2021

Pour rendre l’inconnu connu !!  [J-17. Marche des maladies rares samedi 4 décembre 14h-20h] C’est officiel la marche commencera au Jardin du Luxembourg ! Nous vous attendons nombreux à partir de14 heures pour traverser, ensemble, Paris en direction du Cirque Bormann Moreno Officiel. Samedi 4 décembre toute la communauté maladies rares est appelée à venir […]

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novembre 18, 2021

Nouveauté : Les Flyers de AFSKF!

  Fusion congénitale de vertèbres cervicales, défaut de segmentation de somites cervicaux…   Ce sont des caractéristiques du syndrome de Klippel Feil.   Présentation de cette maladie rare touchant environ 1 personne sur 50 000 par un flyer vidéo :          Vous souhaitez informer vos médecins, vos proches… nous avons aussi les […]

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octobre 12, 2020

Adhésion 2021

Adhérer c’est agir ensemble !  https://www.helloasso.com/associations/association-francaise-du-syndrome-de-klippel-feil/adhesions/cotisation-2021 Unir sa volonté. Agir pour faire avancer la recherche. Améliorer la prise en charge médicale. Faire entendre la voix des maladies rares . Partager des valeurs de solidarité, d’entraide et donner toute sa réalité à notre slogan « Ensemble on est plus fort « . Mieux comprendre la maladie, partager et […]

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janvier 1, 2021

Conférence le 20novembre 2020 REPORTEE

Affiche thérapies complementaires

AFSKF L’association française du Syndrome de Klippel-Feil  est heureuse de vous convier à une conférence sur les Maladies rares et Thérapies Complémentaires Le Vendredi 20 Novembre 2020 En partenariat avec l’Association AMLA – Agir pour les Malformations Lymphatiques Renseignements : amla.bureau@gmail.com  

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octobre 8, 2020

Septembre 2019

    L’association fêtera bientôt ses 4 ans, elle  a grandi petit à petit de par ses membres, plus nombreux chaque année, à notre mesure pour une maladie rare et par le fait d’exister aussi auprès des  filières de santé :  La filière TETECOU La  filière OSCAR Toujours avec l’aide de l’Alliance des maladies rares, […]

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août 30, 2019

Nouveau site fusion de afskf.fr et www.afskf.fr

Depuis le 5 décembre 2015: La première étape de rapprochement de AFSKF Association Française du Syndrome de Klippel-Feil et du Regroupement Francophone International Klippel-Feil  a abouti à la publication de ce site. La fusion entre le site historique de David Longpré et le blog de l’AFSKF association française créée en 2015 par Cécile Foujols est […]

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décembre 5, 2017

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L’Alliance des maladies rares

L’association française du syndrôme de Klippel Feil fait partie de l’alliance des maladies rares.  l’Alliance Maladies Rares (association loi 1901) rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, « orphelins » d’associations. […]

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décembre 4, 2017

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