Les news de AFSKF sur les réseaux ! - AFSKF & Regroupement Francophone International KLIPPEL-FEIL

Les news de AFSKF sur les réseaux !

afskf_kfs

📅 Journée de Sensibilisation au Syndrome de Kl

📅 Journée de Sensibilisation au Syndrome de Klippel-Feil 🧬

🔍 Comment diagnostiquer le syndrome de Klippel-Feil :

Le diagnostic du syndrome de Klippel-Feil repose sur plusieurs examens médicaux et techniques d'imagerie. Voici les principales étapes :

Examen clinique 🩺

Observation des signes physiques caractéristiques : cou court, mobilité réduite du cou, ligne de cheveux basse à l'arrière du cou.
Évaluation de la mobilité du cou et de la colonne vertébrale.
Imagerie médicale 📸

Radiographie : Permet de visualiser la fusion des vertèbres cervicales, qui est le signe distinctif du syndrome.
Échographie fœtale : Peut détecter des anomalies vertébrales pendant la grossesse.
IRM (Imagerie par Résonance Magnétique) : Utilisée pour obtenir des images détaillées des structures osseuses et des tissus mous, et pour évaluer d'autres anomalies associées.
Tests auditifs 🎧

Évaluation de la fonction auditive, car des problèmes auditifs sont fréquents chez les personnes atteintes du syndrome de Klippel-Feil.
Évaluation des organes internes 🫀

Examens cardiaques et rénaux pour détecter d'éventuelles anomalies associées.
Consultation génétique 🧬

Dans certains cas, une analyse génétique peut être effectuée pour identifier des mutations spécifiques associées au syndrome.
La détection précoce et un diagnostic précis sont essentiels pour une prise en charge appropriée et pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes. Sensibilisons et informons pour mieux comprendre et soutenir ceux qui sont touchés par le syndrome de Klippel-Feil. 💪💙

#KlippelFeil #Sensibilisation #Santé #Diagnostic #Échographie #Radiographie #SyndromeRare #rendrelinconnuconnu #Santé #KlippelFeil #SyndromeRare #klippelfeilsyndrome #6Aoûtkfs #klippelfeilsyndrome🗝 #kfs #klippelfeil #klippelfeilsyndrom #syndromeklippelfeil

📅 Journée de Sensibilisation au Syndrome de Kl

📅 Journée de Sensibilisation au Syndrome de Klippel-Feil 🧬

🔍 Si le syndrome de Klippel-Feil devait être réduit à un seul signe distinctif, ce serait la fusion des vertèbres. Cette caractéristique peut être repérée facilement, que ce soit par une échographie fœtale ou une simple radiographie. 📸

⚠️ Symptômes les plus importants du syndrome de Klippel-Feil :

Fusion des vertèbres cervicales 📏
Cou court et raide 🪢
Mobilité réduite du cou 🚫
Ligne de cheveux basse à l'arrière du cou 🦱
Scoliose ou autres anomalies de la colonne vertébrale 🏋️
Problèmes auditifs 🎧
Anomalies cardiaques ou rénales ❤️
Difficultés respiratoires 🌬️
Nevralgie et Algie 😵🤕
En détectant ces signes clés, nous pouvons ouvrir la voie à une prise en charge plus rapide et plus efficace.

Ensemble, sensibilisons et informons pour mieux comprendre et soutenir ceux qui sont touchés par le syndrome de Klippel-Feil. 💪💙

#klippelfeilsyndrome #rendrelinconnuconnu #kfs #klippelfeilsyndrom #klippelfeil #klippelfeilsyndrome🗝 #Sensibilisation #6Aoûtkfs
#KlippelFeil #Sensibilisation #Santé #Échographie #Radiographie #SyndromeRare

📅 Journée de Sensibilisation au Syndrome de Kl

📅 Journée de Sensibilisation au Syndrome de Klippel-Feil 🧬
🔑 🔑 🔑
🔍 Si le syndrome de Klippel-Feil devait être réduit à un seul signe distinctif, ce serait la fusion des vertèbres. Cette caractéristique peut être repérée facilement, que ce soit par une échographie fœtale ou une simple radiographie. 📸

⚠️ Cependant, il est important de noter que cette fusion vertébrale est souvent accompagnée de nombreux autres symptômes. En détectant ce signe clé, nous pouvons ouvrir la voie à une prise en charge plus rapide et plus efficace.

Ensemble, sensibilisons et informons pour mieux comprendre et soutenir ceux qui sont touchés par le syndrome de Klippel-Feil. 💪💙

🔑 🔑 🔑 🔑 🔑 🔑 🔑 🔑

#KlippelFeil #Sensibilisation #Santé #Échographie #Radiographie #SyndromeRare
#klippelfeilsyndrome🗝 #klippelfeil #klippelfeilsyndrom #rendrelinconnuconnu #kfs #klippelfeilsyndrome #JournéeDeSensibilisation #6Aoûtkfs

🔑 6 Août - Journée de Sensibilisation au Synd

🔑 6 Août - Journée de Sensibilisation au Syndrome de Klippel-Feil - 🔑
------------------ Rendons l'inconnu connu -------------------------
Pour la 12eme année,
Le 6 août c'est la Journée de sensibilisation au Syndrome de Klippel-Feil.
C'est l'occasion de se rassembler pour mieux comprendre et soutenir ceux qui vivent avec cette maladie rare.

Pour marquer cette journée spéciale, nous souhaitons créer un nuage de mots inspirant et significatif, composé des vos mots 🌟

Comment participer ?

Répondez à ce post avec un mot ou une phrase qui vous vient à l'esprit lorsque vous pensez au syndrome de Klippel-Feil ou à la sensibilisation de cette maladie rare.

Nous allons utiliser vos réponses pour créer un magnifique nuage de mots qui représentera la force, la solidarité et l'espoir de notre communauté. 💪❤️

Ensemble, Rendons l'inconnu connu sensibilisons le monde au syndrome de Klippel-Feil. Chaque mot compte !

#KlippelFeil #Sensibilisation #Solidarité #Espoir #JournéeDeSensibilisation #6Aoûtkfs @Klippel-FeilSyndromeFreedom @kfs_freedom @klippel_feil_syndrom #kfs #klippelfeil #klippelfeilsyndrome #klippelfeil #klippelfeilsyndrom #klippelfeilsyndrome🗝 #klippelfeilsyndromefighter #syndromeklippelfeil #rendrelinconnuconnu

Bientôt tous ces détails dans notre nouveau site

Bientôt tous ces détails dans notre nouveau site ... n'hésitez pas a compléter en com

Comprendre la Douleur Liée au Syndrome de Klippel-Feil

Le syndrome de Klippel-Feil (SKF) est une malformation congénitale rare, caractérisée par une fusion anormale de deux ou plusieurs vertèbres cervicales. Cette condition peut entraîner diverses complications, dont la douleur chronique, qui impacte fortement la qualité de vie des personnes atteintes. Cet article vise à fournir des informations sur la nature de cette douleur et des stratégies pour la gérer efficacement.

La Douleur dans le Syndrome de Klippel-Feil

Les personnes atteintes du SKF peuvent ressentir différents types de douleur, notamment :

-Douleurs Cervicales : La fusion des vertèbres peut limiter la mobilité du cou et causer des douleurs constantes.
-Douleurs Musculaires : les contractures des muscles du cou des epaules, du dos, de la mémoire peuvent entrainer des douleurs intenses et invalidantes.
-Douleurs Neuropathiques : La compression nerveuse due aux anomalies vertébrales peut entraîner des douleurs irradiantes dans les bras et les épaules.
( algie, nevralgie...)
-Céphalées : Les tensions musculaires et les anomalies structurelles peuvent provoquer des maux de tête fréquents.

Invitation à un Événement Spécial pour les Adh

Invitation à un Événement Spécial pour les Adhérents de l'Association Française du Syndrome de Klippel-Feil:

Chers membres de l'Association Française du Syndrome de Klippel-Feil,

Nous avons une super nouvelle à partager avec vous ! Dans le cadre des Jeux Olympiques 2024, l'association a obtenu des places pour assister à un match de quart de finale de football masculin à Marseille le 2 août.

Nous souhaitons offrir ces places à nos adhérents, afin de vous permettre de vivre cette expérience sportive unique et mémorable. Si vous êtes intéressés par cette opportunité exceptionnelle, veuillez nous envoyer un message privé pour réserver votre place.

Détails de l'événement :

Date : 2 août 2024
Lieu : Marseille
Événement : Match de quart de finale de football masculin
Les places seront attribuées selon le principe du premier arrivé, premier servi. N'attendez pas pour nous contacter en MP!

Nous sommes ravis de pouvoir partager ce moment spécial avec vous et nous espérons vous voir nombreux pour soutenir les athlètes lors de cet événement prestigieux.

Pour toute question ou information supplémentaire, n’hésitez pas à nous contacter en message privée

‼️besoin de vos avis ‼️ Bonjour tout le

‼️besoin de vos avis ‼️

Bonjour tout le monde !!

Quand on a des douleurs au quotidien, on essaye tout ce que l’on peut pour les soulager. Certaines méthodes fonctionnent, certaines non et certaines fonctionnent que pour certaines personnes.
Parmi ces méthodes, le centre anti-douleur qui me suit m’a proposé la cure thermale. J’ai accepté d’essayer. Après plusieurs cures, je vous fais un retour d’expérience.
A savoir que le processus avant de faire la cure thermale est long et peut parfois être déroutant.
Je vais prochainement faire un article sur la cure thermale en ayant le Syndrome de Klippel Feil. Vous parler des démarches, de la préparation avant la cure, du déroulement de la cure mais aussi du ressenti après cure pour les mois qui suivent.

Ainsi, si vous avez des questions, n’hésitez pas à les poser sous ce poste afin que j’y réponde au mieux dans mon article.

Je vous souhaite une bonne journée.

Cloé

@afskf_kfs était là! Le congrès de l’ @alli

@afskf_kfs était là!

Le congrès de l’ @alliance_maladies_rares a réuni de nombreuses associations membres les 30 et 31 mai 2024. (représentées par leur président ou leurs représentants)
Cette 5ème édition a offert aux participants un programme riche, avec plusieurs conférences participatives, une séquence projection, des stands d’exposition, des plages de rencontres entre associations afin que chacun puisse partager, s’informer, s’exprimer sur le 4ème plan national des maladies rares.
Un congrès riche en émotion avec des intervenants exceptionnels comme @oliviergoy même à distance… il a su nous transporter ! Et la table ronde du vendredi après midi qui nous a montrer différents engagements associatif avec la présidente de l’ @telethon_france Laurence Tiennot Herment, la cheffe de projet mission maladies rares au ministère de al santé et la prévention et la présidente de l’Alliance Hélène Berrué Gaillard.

Vous êtes un malade, un proche aidant, un représ

Vous êtes un malade, un proche aidant, un représentant d’une association de malades
Parlons-en !
Ensemble donnons de la visibilité au combat des maladies rares

Prochaine rencontre le 24 MAI à METZ

@alliance_maladies_rares vous y attend nombreux, pour identifier vos besoins et poser toutes vos questions.

Ces rencontres en présentiel sont un lieu précieux pour libérer la parole des malades et de leur entourage et sortir de son isolement. Elles permettent d’identifier les points d’améliorations du système de prise en charge actuel et de contribuer à améliorer le parcours de vie des malades et des familles.

💙💚🩷29 février 2024, 🩷💚💙 Journé

💙💚🩷29 février 2024, 🩷💚💙
Journée internationale des maladies rares
3 millions de personnes en France ont une maladie rare
30 millions en Europe
et 300 millions dans le monde.
Avec 75 % des symptômes débutants pendant l’enfance,
80 % ont une origine génétique identifiée
95 % restent sans traitement curatif,
l’urgence est claire:
💙Accélérer le diagnostic,
🩷Améliorer la prise en charge et la coordination des soins pour les malades, leur famille et leurs aidants,
💚Soutenir la recherche,
🩵Réformer le dépistage néonatal,
🩷Développer des traitements innovants
sont des étapes cruciales pour faire face à ces défis.
Ensemble, travaillons à un avenir où la rareté ne signifie pas l’oubli.
Nous sommes Rares mais nous sommes Nombreux

#MaladiesRares #pnmr4 #kfs #rendrelinconnuconnu #syndromedeklippelfeil
@alliance_maladies_rares @eurordis
@telethon_france @rarediseasedayofficial @maladies_rares_info_services

JIMR Journée internationale des maladies rares

JIMR Journée internationale des maladies rares

💚🩷💙Et si c'était une maladie rare...💙🩷💚

🩷75% des maladies rares se révèlent dans l'enfance
💙95% des personnes attendent 4 ans avant que le diagnostic soit envisagé

#rendrelinconnuconnu #kfs #klippelfeil #RareDiseaseDay
#MaladiesRares #JournéeInternationale #Sensibilisation #jimr2024
Alliance Maladies Rares @alliance_maladies_rares

JIMR : Journée internationale des maladies rares

JIMR : Journée internationale des maladies rares 29/02/2024

💚🩷💙En France, 3 millions de personnes sont concernées💙🩷💚

🩷7000 Maladies rare,
💚80% sont d’origine génétique,
💙95% sont sans traitement curatif
Plus de 3 millions de personnes sont atteintes en France,
30 millions en Europe
300 millions dans le monde
#rendrelinconnuconnu #kfs #klippelfeil #RareDiseaseDay
#MaladiesRares #JournéeInternationale #Sensibilisation #jimr2024
Alliance Maladies Rares

Vous êtes tous invités à nous rejoindre pour la

Vous êtes tous invités à nous rejoindre pour la Marche des maladies rares, une manifestation solidaire et festive qui rassemble la communauté maladies rares, organisée dans le cadre du Téléthon.
Rdv à 13h30 à Paris au kiosques du jardin du Luxembourg.
https://alliance-maladies-rares.org/marche-2023/#2

L'OMS s'associe à la Journée mondiale contre la

L'OMS s'associe à la Journée mondiale contre la douleur tous les ans le 3° lundi du mois d'octobre.

Le traitement de la douleur fait partie intégrante du droit à jouir d'une bonne santé, estime l'Organisation mondiale de la Santé.

Le syndrome de Klippel Feil rime souvent avec douleurs douleurs cervicales, scapilaires , radiculopathie et/ou myélopathie, et différentes nevralgies, algies...
Toutes ces douleurs chroniques sont très lourdes et handicapantes.

Nous avons une pensée particulière pour toutes les personnes qui souffrent.

#douleurs #douleurschroniques #douleursdos #douleurcervicale #journeedeladouleur #klippelfeil #klippelfeilsyndrome #klippelfeilsyndromefreedom #klippelfeil

🚨CONSEIL : COMMENT SOULAGER LA DOULEUR ? ÊTRE

🚨CONSEIL : COMMENT SOULAGER LA DOULEUR ?

ÊTRE CALME & RELAXÉ 😎 OUI ✅

ÊTRE STRESSÉ & ANXIEUX 😰 NON 🚫

⚠️ Il est très important d'être dans un bon état d'esprit pour soulager vos douleurs.

👉 Partagez vos astuces en commentaires.

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« ENSEMBLE ON EST PLUS FORT »
👉 https://afskf.fr/

#klippelfeil #astuce #association #agirensemble
#fusionvertebrale #maladieinvisible #maladieorpheline
#maladierare #syndrome #vaincrelamaladie
#symptomes #klippelfeilsyndrom #sante #handicap
#espoir #courage #souffrance #errancediagnostic
#acceleronslesdiagnostics

📆 LE MARDI 27 JUIN 2023 18 HEURES : RÉUNION EN

📆 LE MARDI 27 JUIN 2023 18 HEURES : RÉUNION EN VISIO POUR LES NON ADHÉRENTS

✨ Ne manquez pas ce rendez-vous durant lequel nous pourrons discuter, échanger, partager et répondre aux questions.

✨ Toutes les personnes concernées par une maladie rare, en errance diagnostique, ou les aidant sont conviées à cette réunion.

⚠️ N'oubliez pas de vous inscrire à la réunion en cliquant sur le lient :
👉 Situé dans la biographie

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« ENSEMBLE ON EST PLUS FORT »
👉 https://afskf.fr/

#klippelfeil #reuniondinformation #nonadherent #echange #interview #association #agirensemble #fusionvertebrale #maladieinvisible #maladieorpheline #maladierare #syndrome #vaincrelamaladie #symptomes #klippelfeilsyndrom #sante #handicap #espoir #courage #souffrance #errancediagnostic #acceleronslesdiagnostics

💡 KLIPPEL FEIL : QUÉSACO #5 ✨ À quel âge

💡 KLIPPEL FEIL : QUÉSACO #5

✨ À quel âge diagnostique-t-on habituellement le syndrome Klippel-Feil ?

✨ Lisez notre carrousel pour le découvrir.

👉 Et n’hésitez pas a l’enregistrer pour pouvoir le lire plus tard ou pour le partager.

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💡 « LE SAVIEZ-VOUS ? » ✨ Lorsque l’on es

💡 « LE SAVIEZ-VOUS ? »

✨ Lorsque l’on est atteint de Klippel on évite :

⛔️ Les sports et activités de contact.

⚠️ Cela ne vous empèche pas de pratiquer un sport. Mais il faut bien choisir votre sport afin de ne pas vous mettre pas en danger.

👉 Dites nous en commentaire le sport que vous pratiquez.

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📆 LE MARDI 20 JUIN 2023 18 HEURES : RÉUNION EN

📆 LE MARDI 20 JUIN 2023 18 HEURES : RÉUNION EN VISIO POUR LES ADHÉRENTS

✨ Ne manquez pas ce rendez-vous durant lequel nous pourrons discuter, échanger, partager et répondre aux questions.

⚠️ N'oubliez pas de vous inscrire à la réunion en nous envoyant un mail.

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HASHTAGS
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💡 Le Syndrome de KLIPPEIL FEIL. ⁉️ Qu’es

💡 Le Syndrome de KLIPPEIL FEIL.

⁉️ Qu’est-ce que c’est ?

✨ Une maladie rare qui touche 1 personne sur 50 000.

⁉️ Comment le diagnostique-t-on ?

✨ Pour le savoir, regardez la vidéo.

👉 Pour plus d’informations,
rendez-vous sur le site de AFSKF KLIPPEIL FEIL
https://afskf.fr/

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📅 Journée de Sensibilisation au Syndrome de Kl

📅 Journée de Sensibilisation au Syndrome de Klippel-Feil 🧬

🔍 Comment diagnostiquer le syndrome de Klippel-Feil :

Le diagnostic du syndrome de Klippel-Feil repose sur plusieurs examens médicaux et techniques d'imagerie. Voici les principales étapes :

Examen clinique 🩺

Observation des signes physiques caractéristiques : cou court, mobilité réduite du cou, ligne de cheveux basse à l'arrière du cou.
Évaluation de la mobilité du cou et de la colonne vertébrale.
Imagerie médicale 📸

Radiographie : Permet de visualiser la fusion des vertèbres cervicales, qui est le signe distinctif du syndrome.
Échographie fœtale : Peut détecter des anomalies vertébrales pendant la grossesse.
IRM (Imagerie par Résonance Magnétique) : Utilisée pour obtenir des images détaillées des structures osseuses et des tissus mous, et pour évaluer d'autres anomalies associées.
Tests auditifs 🎧

Évaluation de la fonction auditive, car des problèmes auditifs sont fréquents chez les personnes atteintes du syndrome de Klippel-Feil.
Évaluation des organes internes 🫀

Examens cardiaques et rénaux pour détecter d'éventuelles anomalies associées.
Consultation génétique 🧬

Dans certains cas, une analyse génétique peut être effectuée pour identifier des mutations spécifiques associées au syndrome.
La détection précoce et un diagnostic précis sont essentiels pour une prise en charge appropriée et pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes. Sensibilisons et informons pour mieux comprendre et soutenir ceux qui sont touchés par le syndrome de Klippel-Feil. 💪💙

#KlippelFeil #Sensibilisation #Santé #Diagnostic #Échographie #Radiographie #SyndromeRare #rendrelinconnuconnu #Santé #KlippelFeil #SyndromeRare #klippelfeilsyndrome #6Aoûtkfs #klippelfeilsyndrome🗝 #kfs #klippelfeil #klippelfeilsyndrom #syndromeklippelfeil

📅 Journée de Sensibilisation au Syndrome de Kl

📅 Journée de Sensibilisation au Syndrome de Klippel-Feil 🧬

🔍 Si le syndrome de Klippel-Feil devait être réduit à un seul signe distinctif, ce serait la fusion des vertèbres. Cette caractéristique peut être repérée facilement, que ce soit par une échographie fœtale ou une simple radiographie. 📸

⚠️ Symptômes les plus importants du syndrome de Klippel-Feil :

Fusion des vertèbres cervicales 📏
Cou court et raide 🪢
Mobilité réduite du cou 🚫
Ligne de cheveux basse à l'arrière du cou 🦱
Scoliose ou autres anomalies de la colonne vertébrale 🏋️
Problèmes auditifs 🎧
Anomalies cardiaques ou rénales ❤️
Difficultés respiratoires 🌬️
Nevralgie et Algie 😵🤕
En détectant ces signes clés, nous pouvons ouvrir la voie à une prise en charge plus rapide et plus efficace.

Ensemble, sensibilisons et informons pour mieux comprendre et soutenir ceux qui sont touchés par le syndrome de Klippel-Feil. 💪💙

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#KlippelFeil #Sensibilisation #Santé #Échographie #Radiographie #SyndromeRare

📅 Journée de Sensibilisation au Syndrome de Kl

📅 Journée de Sensibilisation au Syndrome de Klippel-Feil 🧬
🔑 🔑 🔑
🔍 Si le syndrome de Klippel-Feil devait être réduit à un seul signe distinctif, ce serait la fusion des vertèbres. Cette caractéristique peut être repérée facilement, que ce soit par une échographie fœtale ou une simple radiographie. 📸

⚠️ Cependant, il est important de noter que cette fusion vertébrale est souvent accompagnée de nombreux autres symptômes. En détectant ce signe clé, nous pouvons ouvrir la voie à une prise en charge plus rapide et plus efficace.

Ensemble, sensibilisons et informons pour mieux comprendre et soutenir ceux qui sont touchés par le syndrome de Klippel-Feil. 💪💙

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#KlippelFeil #Sensibilisation #Santé #Échographie #Radiographie #SyndromeRare
#klippelfeilsyndrome🗝 #klippelfeil #klippelfeilsyndrom #rendrelinconnuconnu #kfs #klippelfeilsyndrome #JournéeDeSensibilisation #6Aoûtkfs

🔑 6 Août - Journée de Sensibilisation au Synd

🔑 6 Août - Journée de Sensibilisation au Syndrome de Klippel-Feil - 🔑
------------------ Rendons l'inconnu connu -------------------------
Pour la 12eme année,
Le 6 août c'est la Journée de sensibilisation au Syndrome de Klippel-Feil.
C'est l'occasion de se rassembler pour mieux comprendre et soutenir ceux qui vivent avec cette maladie rare.

Pour marquer cette journée spéciale, nous souhaitons créer un nuage de mots inspirant et significatif, composé des vos mots 🌟

Comment participer ?

Répondez à ce post avec un mot ou une phrase qui vous vient à l'esprit lorsque vous pensez au syndrome de Klippel-Feil ou à la sensibilisation de cette maladie rare.

Nous allons utiliser vos réponses pour créer un magnifique nuage de mots qui représentera la force, la solidarité et l'espoir de notre communauté. 💪❤️

Ensemble, Rendons l'inconnu connu sensibilisons le monde au syndrome de Klippel-Feil. Chaque mot compte !

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Comprendre la Douleur Liée au Syndrome de Klippel-Feil

Le syndrome de Klippel-Feil (SKF) est une malformation congénitale rare, caractérisée par une fusion anormale de deux ou plusieurs vertèbres cervicales. Cette condition peut entraîner diverses complications, dont la douleur chronique, qui impacte fortement la qualité de vie des personnes atteintes. Cet article vise à fournir des informations sur la nature de cette douleur et des stratégies pour la gérer efficacement.

La Douleur dans le Syndrome de Klippel-Feil

Les personnes atteintes du SKF peuvent ressentir différents types de douleur, notamment :

-Douleurs Cervicales : La fusion des vertèbres peut limiter la mobilité du cou et causer des douleurs constantes.
-Douleurs Musculaires : les contractures des muscles du cou des epaules, du dos, de la mémoire peuvent entrainer des douleurs intenses et invalidantes.
-Douleurs Neuropathiques : La compression nerveuse due aux anomalies vertébrales peut entraîner des douleurs irradiantes dans les bras et les épaules.
( algie, nevralgie...)
-Céphalées : Les tensions musculaires et les anomalies structurelles peuvent provoquer des maux de tête fréquents.

Invitation à un Événement Spécial pour les Adh

Invitation à un Événement Spécial pour les Adhérents de l'Association Française du Syndrome de Klippel-Feil:

Chers membres de l'Association Française du Syndrome de Klippel-Feil,

Nous avons une super nouvelle à partager avec vous ! Dans le cadre des Jeux Olympiques 2024, l'association a obtenu des places pour assister à un match de quart de finale de football masculin à Marseille le 2 août.

Nous souhaitons offrir ces places à nos adhérents, afin de vous permettre de vivre cette expérience sportive unique et mémorable. Si vous êtes intéressés par cette opportunité exceptionnelle, veuillez nous envoyer un message privé pour réserver votre place.

Détails de l'événement :

Date : 2 août 2024
Lieu : Marseille
Événement : Match de quart de finale de football masculin
Les places seront attribuées selon le principe du premier arrivé, premier servi. N'attendez pas pour nous contacter en MP!

Nous sommes ravis de pouvoir partager ce moment spécial avec vous et nous espérons vous voir nombreux pour soutenir les athlètes lors de cet événement prestigieux.

Pour toute question ou information supplémentaire, n’hésitez pas à nous contacter en message privée

‼️besoin de vos avis ‼️ Bonjour tout le

‼️besoin de vos avis ‼️

Bonjour tout le monde !!

Quand on a des douleurs au quotidien, on essaye tout ce que l’on peut pour les soulager. Certaines méthodes fonctionnent, certaines non et certaines fonctionnent que pour certaines personnes.
Parmi ces méthodes, le centre anti-douleur qui me suit m’a proposé la cure thermale. J’ai accepté d’essayer. Après plusieurs cures, je vous fais un retour d’expérience.
A savoir que le processus avant de faire la cure thermale est long et peut parfois être déroutant.
Je vais prochainement faire un article sur la cure thermale en ayant le Syndrome de Klippel Feil. Vous parler des démarches, de la préparation avant la cure, du déroulement de la cure mais aussi du ressenti après cure pour les mois qui suivent.

Ainsi, si vous avez des questions, n’hésitez pas à les poser sous ce poste afin que j’y réponde au mieux dans mon article.

Je vous souhaite une bonne journée.

Cloé

@afskf_kfs était là! Le congrès de l’ @alli

@afskf_kfs était là!

Le congrès de l’ @alliance_maladies_rares a réuni de nombreuses associations membres les 30 et 31 mai 2024. (représentées par leur président ou leurs représentants)
Cette 5ème édition a offert aux participants un programme riche, avec plusieurs conférences participatives, une séquence projection, des stands d’exposition, des plages de rencontres entre associations afin que chacun puisse partager, s’informer, s’exprimer sur le 4ème plan national des maladies rares.
Un congrès riche en émotion avec des intervenants exceptionnels comme @oliviergoy même à distance… il a su nous transporter ! Et la table ronde du vendredi après midi qui nous a montrer différents engagements associatif avec la présidente de l’ @telethon_france Laurence Tiennot Herment, la cheffe de projet mission maladies rares au ministère de al santé et la prévention et la présidente de l’Alliance Hélène Berrué Gaillard.

Vous êtes un malade, un proche aidant, un représ

Vous êtes un malade, un proche aidant, un représentant d’une association de malades
Parlons-en !
Ensemble donnons de la visibilité au combat des maladies rares

Prochaine rencontre le 24 MAI à METZ

@alliance_maladies_rares vous y attend nombreux, pour identifier vos besoins et poser toutes vos questions.

Ces rencontres en présentiel sont un lieu précieux pour libérer la parole des malades et de leur entourage et sortir de son isolement. Elles permettent d’identifier les points d’améliorations du système de prise en charge actuel et de contribuer à améliorer le parcours de vie des malades et des familles.

💙💚🩷29 février 2024, 🩷💚💙 Journé

💙💚🩷29 février 2024, 🩷💚💙
Journée internationale des maladies rares
3 millions de personnes en France ont une maladie rare
30 millions en Europe
et 300 millions dans le monde.
Avec 75 % des symptômes débutants pendant l’enfance,
80 % ont une origine génétique identifiée
95 % restent sans traitement curatif,
l’urgence est claire:
💙Accélérer le diagnostic,
🩷Améliorer la prise en charge et la coordination des soins pour les malades, leur famille et leurs aidants,
💚Soutenir la recherche,
🩵Réformer le dépistage néonatal,
🩷Développer des traitements innovants
sont des étapes cruciales pour faire face à ces défis.
Ensemble, travaillons à un avenir où la rareté ne signifie pas l’oubli.
Nous sommes Rares mais nous sommes Nombreux

#MaladiesRares #pnmr4 #kfs #rendrelinconnuconnu #syndromedeklippelfeil
@alliance_maladies_rares @eurordis
@telethon_france @rarediseasedayofficial @maladies_rares_info_services

JIMR Journée internationale des maladies rares

JIMR Journée internationale des maladies rares

💚🩷💙Et si c'était une maladie rare...💙🩷💚

🩷75% des maladies rares se révèlent dans l'enfance
💙95% des personnes attendent 4 ans avant que le diagnostic soit envisagé

#rendrelinconnuconnu #kfs #klippelfeil #RareDiseaseDay
#MaladiesRares #JournéeInternationale #Sensibilisation #jimr2024
Alliance Maladies Rares @alliance_maladies_rares

JIMR : Journée internationale des maladies rares

JIMR : Journée internationale des maladies rares 29/02/2024

💚🩷💙En France, 3 millions de personnes sont concernées💙🩷💚

🩷7000 Maladies rare,
💚80% sont d’origine génétique,
💙95% sont sans traitement curatif
Plus de 3 millions de personnes sont atteintes en France,
30 millions en Europe
300 millions dans le monde
#rendrelinconnuconnu #kfs #klippelfeil #RareDiseaseDay
#MaladiesRares #JournéeInternationale #Sensibilisation #jimr2024
Alliance Maladies Rares

Vous êtes tous invités à nous rejoindre pour la

Vous êtes tous invités à nous rejoindre pour la Marche des maladies rares, une manifestation solidaire et festive qui rassemble la communauté maladies rares, organisée dans le cadre du Téléthon.
Rdv à 13h30 à Paris au kiosques du jardin du Luxembourg.
https://alliance-maladies-rares.org/marche-2023/#2

L'OMS s'associe à la Journée mondiale contre la

L'OMS s'associe à la Journée mondiale contre la douleur tous les ans le 3° lundi du mois d'octobre.

Le traitement de la douleur fait partie intégrante du droit à jouir d'une bonne santé, estime l'Organisation mondiale de la Santé.

Le syndrome de Klippel Feil rime souvent avec douleurs douleurs cervicales, scapilaires , radiculopathie et/ou myélopathie, et différentes nevralgies, algies...
Toutes ces douleurs chroniques sont très lourdes et handicapantes.

Nous avons une pensée particulière pour toutes les personnes qui souffrent.

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🚨CONSEIL : COMMENT SOULAGER LA DOULEUR ? ÊTRE

🚨CONSEIL : COMMENT SOULAGER LA DOULEUR ?

ÊTRE CALME & RELAXÉ 😎 OUI ✅

ÊTRE STRESSÉ & ANXIEUX 😰 NON 🚫

⚠️ Il est très important d'être dans un bon état d'esprit pour soulager vos douleurs.

👉 Partagez vos astuces en commentaires.

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« ENSEMBLE ON EST PLUS FORT »
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#espoir #courage #souffrance #errancediagnostic
#acceleronslesdiagnostics

📆 LE MARDI 27 JUIN 2023 18 HEURES : RÉUNION EN

📆 LE MARDI 27 JUIN 2023 18 HEURES : RÉUNION EN VISIO POUR LES NON ADHÉRENTS

✨ Ne manquez pas ce rendez-vous durant lequel nous pourrons discuter, échanger, partager et répondre aux questions.

✨ Toutes les personnes concernées par une maladie rare, en errance diagnostique, ou les aidant sont conviées à cette réunion.

⚠️ N'oubliez pas de vous inscrire à la réunion en cliquant sur le lient :
👉 Situé dans la biographie

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💡 KLIPPEL FEIL : QUÉSACO #5 ✨ À quel âge

💡 KLIPPEL FEIL : QUÉSACO #5

✨ À quel âge diagnostique-t-on habituellement le syndrome Klippel-Feil ?

✨ Lisez notre carrousel pour le découvrir.

👉 Et n’hésitez pas a l’enregistrer pour pouvoir le lire plus tard ou pour le partager.

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💡 « LE SAVIEZ-VOUS ? » ✨ Lorsque l’on es

💡 « LE SAVIEZ-VOUS ? »

✨ Lorsque l’on est atteint de Klippel on évite :

⛔️ Les sports et activités de contact.

⚠️ Cela ne vous empèche pas de pratiquer un sport. Mais il faut bien choisir votre sport afin de ne pas vous mettre pas en danger.

👉 Dites nous en commentaire le sport que vous pratiquez.

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📆 LE MARDI 20 JUIN 2023 18 HEURES : RÉUNION EN

📆 LE MARDI 20 JUIN 2023 18 HEURES : RÉUNION EN VISIO POUR LES ADHÉRENTS

✨ Ne manquez pas ce rendez-vous durant lequel nous pourrons discuter, échanger, partager et répondre aux questions.

⚠️ N'oubliez pas de vous inscrire à la réunion en nous envoyant un mail.

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💡 Le Syndrome de KLIPPEIL FEIL. ⁉️ Qu’es

💡 Le Syndrome de KLIPPEIL FEIL.

⁉️ Qu’est-ce que c’est ?

✨ Une maladie rare qui touche 1 personne sur 50 000.

⁉️ Comment le diagnostique-t-on ?

✨ Pour le savoir, regardez la vidéo.

👉 Pour plus d’informations,
rendez-vous sur le site de AFSKF KLIPPEIL FEIL
https://afskf.fr/

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