Témoignages
TÉMOIGNAGES
Afin de conserver l’anonymat, nous n’avons pas identifié les noms de personnes qui ont fait part de leurs témoignages. Ces témoignages sont tout de même bien réels.
Comme plusieurs personnes, j’ai longtemps cherché à savoir ce que j’avais, sans trouver personne capable de me le dire. Puis, un jour, ce fut le diagnostic. Ça m’a fait du bien de savoir ce que j’avais, et j’ai eu aussi le goût de chercher des solutions afin de diminuer les douleurs et réduire au minimum les symptômes associés.
J’ai bien sûr trouvé quelques solutions du côté de la médecine traditionnelle et alternative. Mais la plupart des solutions, je les ai trouvées par moi-même, par réflexion et analyse de ma situation. Lorsque j’ai découvert sur internet qu’il y avait d’autres personnes ayant le même syndrome que moi, j’ai enfin pu discuté avec eux, me sentir compris et échanger des solutions.
Merci d’être toujours là et de votre gentillesse. Ici, je trouve plein de réponses à des questions qui me préoccupent depuis longtemps.
Merci de votre collaboration. En tant que psychologue, je travaille auprès d’une personne atteinte de Klippel-Feil et grâce à vous j’ai trouvé l’information nécessaire pour mieux aider cette personne.
Un grand merci pour toute l’expérience dont vous avez bien voulu me faire part et qui va bien sûr m’aider pour Julien.
Très sincèrement, je vous trouve admirable d’animer ainsi un site pour nous aider tous et je ne saurai jamais assez vous en remercier.
Vous êtes très précieux à tous les membres et par vos conseils et votre expérience vous permettez de moins appréhender le KFS à toutes les personnes chez qui il vient d’être diagnostiqué.
Comme beaucoup de « maladies » rares, il n’y a que les personnes concernées (affectées ou de l’entourage) qui se battent pour faire progresser la science et comme j’en fais partie pour mon enfant je ferai moi aussi tout ce que je peux pour aller de l’avant.
Je suis contente d’avoir trouvé un site sérieux, concernant le syndrome Klippel Feil et de pouvoir converser avec des gens qui vivent ou qui
connaissent « cette maladie ».Car peu de gens, et surtout peu de médecins connaissent ce syndrome.
Je suis contente de pouvoir échanger avec d’autres mamans qui ont, comme moi, un jeune enfant atteint de Klippel-Feil. Ça m’aide à identifier ce qui est normal ou pas et à discuter de solutions.
Bonjour. Je suis kinésithérapeute et je suis depuis sa naissance une petite qui a aujourd’hui 4 mois et à qui on a diagnostiqué le syndrome de Klippel-Feil.
Je suis déjà venue plusieurs fois sur votre site rechercher des informations car je ne connaissais pas du tout ce syndrome. J’ai trouvé des renseignements pratiques et ça m’a aussi permis de mieux connaître le syndrome.
Je vous remercie d’avoir créé ce site et vous dit à bientôt.
Merci de votre réponse qui m’a bien préparée à ma prochaine rencontre du neurologue.
Je suis ergothérapeute et j’ai trouvé votre site bien utile pour m’aider à comprendre la situation d’un patient que je suis. Merci de rendre disponible ce site.
Merci à tous pour vos informations sur la douleur. Ça m’a fait vraiment du bien.